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Vamos continuar a ajudar! Um dia, a Eva vai agradecer

A bebé Eva Batista, com apenas oito meses de vida já tem uma história para contar e que lhe valeu a distinção de personalidade do ano! Ela nasceu com atrofia muscular espinal, o que significa que o seu corpo não produz uma proteína responsável pelo funcionamento dos neurónios motores. Até agora, a Eva tem estado a tomar um medicamento que apenas ajuda a travar a doença: o Spinraza. E graças a ele, a bebé já consegue mexer os braços e um pouco as pernas.

Mas há um novo tratamento, ainda não aprovado pelas autoridades de saúde do Canadá, que já tem curado outros bebés com esta condição: o Zolgensma. No entanto é ainda de difícil acesso, não fosse este ser o medicamento mais caro do mundo. O valor ronda os 2.1 milhões de dólares americanos e desde o final de 2019 que os pais da Eva lançaram uma campanha para angariar fundos e alcançar este tratamento. Através da iniciativa ForEva Strong, o sonho que parecia quase impossível está agora perto de se tornar realidade. Entre donativos da comunidade, amigos e familiares os pais da bebé, Ricardo Batista e Jessica Sousa, já conseguiram reunir dois terços do valor total. Entretanto, a chegada do coronavírus veio complicar toda a situação. Nós fomos saber as novidades e como podemos continuar a ajudar a Eva a chegar à sua cura.

Milénio Stadium: A bebé Eva tem agora oito meses. Como tem sido a evolução do estado de saúde dela até agora e como está a correr a administração do medicamento Spinraza?

Ricardo Batista: A Eva fez há pouco oito meses. As coisas têm sido um bocadinho complicadas com a situação em que o mundo e nós estamos. Agora com o Spinraza, que ela já tem tomado, tem ajudado em algumas coisas: ela já mexe os braços muito mais, já mexe as pernas… mas ainda tem muitas dificuldades em segurar a cabeça, ainda não consegue tomar nada na boca, não consegue engolir. Temos de utilizar as máquinas muitas vezes para limpar a garganta dela, por causa da saliva, uma vez que ela não consegue engolir. Tem sido ainda um bocadinho difícil porque tem de estar sempre alguém com ela, 24 horas. Se ela está sozinha, às vezes começa a engasgar-se porque não consegue tossir e limpar a garganta. Então se surgir alguma dificuldade tem de estar alguém por perto. Tem sido uma coisa a que temos estado atentos.

MS: Entretanto continua a luta pelo novo medicamento Zolgensma, através da campanha ForEva Strong. Quanto já conseguiram angariar até ao momento e quanto falta para chegarem ao objetivo?

RB: Até hoje nós angariámos por volta de dois milhões de dólares canadianos. Tem sido incrível a ajuda que nós tivemos da nossa família e comunidade para chegar a este ponto. Nós nunca pensámos estar onde nós estamos. Tem sido com muita ajuda de amigos, família e até de pessoas que não nos conhecem. Têm feito sacrifícios e com os donativos deles tudo nos tem ajudado. Estamos perto. Já faltou muito mais. O medicamento custa 2.1 milhões de dólares americanos. O dinheiro tem de ser pago em dólares americanos, e agora com a mudança do nosso dólar, que já baixou, cada vez custa mais. Neste momento falta-nos um milhão. Ainda é um grande valor, mas sabemos que com a ajuda da nossa comunidade, família e amigos vamos chegar lá e arranjar este tratamento para a nossa filha, para a Eva, porque ela merece.

MS: À parte do custo do medicamento, havia a possibilidade de ter de ir aos EUA para o tomar, o que significava mais despesas com o hospital e viagens. É verdade que agora este medicamento já pode ser tomado no Canadá?

RB: Sobre essa questão nós ainda não temos uma resposta definitiva, por isso ainda é cedo para dizer alguma coisa.

MS: A campanha de angariação de fundos está a ser mais difícil desde o aparecimento do coronavírus? Porquê?

RB: Desde o aparecimento do coronavírus a nossa angariação de fundos tem praticamente parado. Tem sido muito difícil. Tinha uma festa marcada para abril, mas foi cancelada. Claro que nós entendemos e sabemos que não podemos fazer nada. Nós nem temos saído de casa, temos estado aqui fechados, pela nossa saúde e pela saúde da Eva. É muito importante que nenhum de nós entre em contacto com o vírus. Por isso, a angariação tem sido pouca. Temos vendido umas camisolas e umas toucas a familiares e amigos, e esses amigos têm vendido a conhecidos deles. Tem sido o meu irmão e a minha cunhada que têm ido entregar. Além disto não podemos fazer festas, não podemos fazer mais nada. Está tudo parado. Temos pensado noutras maneiras, porque temos de fazer alguma coisa. Não podemos estar parados. Temos de arranjar outras soluções para ver se conseguimos o dinheiro para o medicamento.

MS: Temos visto nas redes sociais que a Eva continua a ir ao médico e que agora há medidas especiais devido ao vírus. Como tem sido cuidar da Eva nestes últimos tempos desse ponto de vista?

Jessica Sousa: Tem sido muito difícil, desde o coronavírus. Antes vinha cá uma enfermeira à noite para nos ajudar. Desde que isto tudo começou, eu não me senti muito confortável em continuar com as visitas, até porque ela anda nos autocarros e tinha outros pacientes. E com a situação da Eva, nós não podemos arriscar. Então eu falei com ela, disse que pensava que ia ser uma decisão melhor para a Eva e que eu tomava conta dela a cem por cento. Tem sido mais difícil para mim, mas é o que tem de se fazer pela Eva. Relativamente a ir ao hospital, as consultas foram todas canceladas. A única vez que nós saímos foi para ela tomar o Spinraza. Foi um dia cheio de stress porque eles só deixam ir uma pessoa de cada vez, não deixam ir os dois pais. E foi mais preocupação porque se eu tocasse em alguma coisa contaminada podia passar para ela.

MS: Qual é a melhor forma de, durante esta quarentena, as pessoas vos ajudarem?

RB: A melhor maneira de nos ajudar é fazer um donativo. Doar o que puderem no nosso GoFundMe, ou ligar diretamente para nós, pelo Instagram ou Facebook. Entrem em contacto e podem mandar um e-transfer. Uma ajuda pequena, seja cinco ou 10 dólares, tudo nos ajuda. Nós sabemos que toda a gente está a sofrer agora, algumas pessoas não estão a trabalhar. Então se puderem pelo menos ajudar a divulgar o caso da Eva para os vossos amigos e familiares, nós já agradecemos muito.

MS: Estão confiantes que a comunidade portuguesa vai continuar a fornecer o apoio necessário e ajudar a chegar à meta da causa ForEva strong?

RB: Sim, estamos muito confiantes. A comunidade tem-nos dado tanto até hoje, sabemos que eles vão continuar a ajudar. Também sabemos que a situação está diferente do que estava há uns meses, mas nós acreditamos que os portugueses vêm para dar ajuda e nos continuam a apoiar: a nós e à Eva. Agradecemos a toda a gente que nos tem ajudado e à Eva. Vamos conseguir chegar à nossa meta para arranjar este medicamento. E um dia não seremos nós, mas será a Eva que irá agradecer a toda a gente.

JS: Quero agradecer a toda a gente que nos tem ajudado e que vai continuar a ajudar. Sabemos que a vida agora está mais difícil para todos, mas quem puder, agradecemos muito. Estamos quase lá. Falta muito, mas pouco ao mesmo tempo, e agradecemos do fundo do coração.

Telma Pinguelo/MS

No sábado, dia 9 de maio, entre as 2 e as 7 pm, assista ao espetáculo Songs For Eva transmitido através da Camões TV, (canal de televisão, YouTube e Facebook) e também Camões Radio, com a participação de muitos artistas residentes no Canadá, nos Estados Unidos da América e Portugal. Todos juntos pela Eva.

A sua ajuda é fundamental. Com o apoio de toda a comunidade já se conseguiu muito (dois milhões de dólares), mas ainda não chega. É preciso mais um milhão. Por isso… não interessa o valor, dê na medida das suas possibilidades, mas continue a ajudar. Todos os dólares contam. Todo o dinheiro será doado para a conta GoFundMe, criada pelos pais da Eva.

Esta é uma iniciativa da MDC Media Group, mas todos os nossos colegas da comunicação social são bem-vindos. Se quiserem juntar-se a nós, para tornarmos tudo isto ainda maior, ficamos muito satisfeitos. Para nós o importante é a vida da Eva e o futuro lindo que TODOS queremos que ela tenha.

Ajudem-nos a ajudar!

 

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