Eva, uma história com um final feliz

A história da Eva já é conhecida pela maioria da comunidade portuguesa. A menina que nasceu com uma doença rara precisa de ter acesso ao medicamento mais caro do mundo, o Zolgensma, e o tratamento no Boston Children’s Hospital custa $2,1 milhões de dólares americanos, quase $3 milhões de dólares canadianos.

Os pais começaram uma campanha de angariação de fundos que já conseguiu reunir $2 milhões. Agora falta mais um milhão e quem sabe se o concerto solidário que a Camões TV vai transmitir amanhã (9), entre as 2PM e as 7PM, não pode ser essa ajuda.

Jessica Sousa vai viver pela primeira vez o Dia da Mãe desde que a Eva nasceu e está confiante na solidariedade dos portugueses. Ajude-nos e faça com que esta história tenha um final feliz.

Milénio Stadium: O que é que mudou nas vossas vidas desde o início da pandemia? A COVID-19 afetou o vosso orçamento familiar?

Jessica Sousa: Antes da pandemia eu e o meu marido, o Ricardo, podíamos ir os dois ao hospital sempre que a Eva tinha uma consulta. Agora as consultas no hospital só são permitidas em casos de emergência e só um de nós é que pode acompanhar a Eva. Tínhamos uma enfermeira que nos ajudava à noite, mas como ela utilizava transportes públicos tivemos receio que ela apanhasse o vírus e acabámos por concordar que íamos abdicar deste serviço.

O meu marido está em teletrabalho e felizmente não sofreu nenhuma redução no seu salário.  Mas as idas ao hospital tornaram-se difíceis porque quando saímos o Ricardo não pode entrar no hospital e precisamos de levar connosco quatro máquinas: uma para a alimentar, porque ela tem de comer de duas em duas horas; outra para a ajudar a respirar, porque devido à doença ela fica cansada com muita facilidade; uma máquina para lhe aspirar a garganta porque ela pode afogar-se com a sua própria saliva e uma máquina para controlar o ritmo cardíaco.

MS: Que evolução é que observaram na Eva desde que ela começou com a primeira dose de Spinraza em outubro?

JS: Na altura ela tinha sete semanas e na primeira dose percebemos logo que a respiração tinha melhorado bastante. Depois os movimentos começaram a ser mais frequentes, os braços, as mãos, as pernas. Na última dose percebemos que ela já consegue pegar em alguns brinquedos e levantá-los, antes era completamente impossível.

Desde que estamos em isolamento só saímos de casa no dia 10 de abril que foi quando a Eva tomou a quinta dose de Spinraza. Devemos ter ficado no hospital pelo menos umas cinco horas e agora ela já mexe melhor os braços e as pernas. Continuam a ser pequenas conquistas, pelo menos quando comparadas com uma criança saudável, mas significam muito para nós.

Fiquei assustada quando soube que o SickKids tinha confirmado casos positivos de COVID-19 porque é lá que a Eva tem normalmente as suas consultas. Em média, antes da pandemia, tínhamos três consultas por semana, desde pediatra, a fisioterapeuta e nutricionista.

A Eva faz parte do grupo de risco porque em novembro ela esteve internada com uma pneumonia durante cinco semanas.

MS: Têm esperança de que vão conseguir angariar $1 milhão no concerto solidário que a Camões TV vai transmitir?

JS: Nós precisamos de $2,1 milhões de dólares americanos só para que a Eva tenha acesso ao medicamento nos EUA. Para ser sincera nunca pensámos que ia ser possível angariar $2 milhões e não temos palavras para agradecer o esforço que a comunidade portuguesa tem feito para ajudar a Eva. A iniciativa do grupo MDC é mais um exemplo disso e agradeço ao grupo e aos artistas por dedicarem o seu tempo e o seu talento e juntarem esforços para ajudarem a Eva.

A Eva neste momento está com oito meses e quero acreditar que antes de ela fazer um ano a 19 de agosto vamos conseguir juntar o dinheiro que precisamos para ir aos EUA.

MS:  Têm evitado sair de casa? Como é que têm gerido a ansiedade e o stress?

JS: Já eramos cautelosos antes da pandemia, mas agora temos ainda mais cuidado. A nossa família é que faz as nossas compras essenciais no supermercado e na farmácia e a única exceção foi a saída para o hospital a 10 de abril. As consultas agora são feitas através do Zoom, a app de videoconferências, e o controlo do peso da Eva é feito por mim em casa. Tenho apenas de comunicar os valores à médica. Desde que os dentes da Eva começaram a nascer que ela chora mais e por isso despende mais energia, temos que estar muito atentos à evolução do peso para ter a certeza de que ela não emagrece.

MS: A investigação na cura do novo coronavírus está a absorver todos os fundos federais e agora todas as outras áreas de investigação estão paradas. Têm receio de que agora seja cada vez mais difícil o Zolgensma ser aprovado pela Health Canada?

JS: Esse receio existe, mas a esperança é a última a morrer. Acredito que depois da pandemia o Governo possa deslocar algumas verbas para investigação noutras áreas e que o Zolgensma venha ainda a ser aprovado pelo Health Canada e talvez, quem sabe, possa ajudar outras crianças que nasceram com a mesma doença da Eva.

Para já os EUA parecem ser a solução mais rápida. Depois de termos os $3 milhões vamos até Boston e a Eva vai poder ser tratada no Boston Children’s Hospital. O tratamento dura dois meses se não surgirem complicações. Escolhemos esta localização porque o hospital é muito conceituado e temos lá família, o que vai diminuir bastante os nossos custos com estadia. O tratamento só é feito mediante pré-pagamento e já temos tudo agendado com o hospital, falta apenas conseguir juntar o dinheiro.

MS: A vossa página do GoFundMe já tem $827,000. A pandemia tem afetado as doações? Quanto é que conseguiram juntar nos últimos dois meses?

JS: Quase todos os eventos foram cancelados e acho que nos últimos dois meses devemos ter juntado cerca de $50,000. Só para terem uma ideia entre janeiro e fevereiro devemos ter reunido cerca de $150,000.  Mas tenho esperança que com o concerto solidário e com outras iniciativas que possam vir a surgir vamos conseguir juntar $1 milhão.

As pessoas podem doar através do GoFundMe (ForEvaStrong) ou podem fazer uma transferência para o meu e-mail [email protected].

MS: Como é que vai ser vivido o Dia da Mãe?

JS: É a primeira vez que vou celebrá-lo como mãe porque até aqui era apenas filha. Vamos passar o dia em casa porque continua a ser muito arriscado sair para a rua. Infelizmente a minha mãe não vai estar comigo fisicamente, mas vamos manter o contacto por videochamada, como sempre desde que a pandemia começou. Pode ser que para o próximo possamos estar todos juntos e quem sabe mais felizes, depois da Eva ser tratada.

Gostava de agradecer à minha mãe todo o apoio e ajuda incondicional desde que a Eva nasceu. Temos muitas pessoas que nos apoiam diariamente, o meu marido tem sido incansável, as nossas famílias estão sempre presentes e toda a comunidade portuguesa tem sido muito solidária connosco.

O meu maior desejo era conseguir juntar o dinheiro para avançar com os tratamentos da Eva. Ela já diz a palavra pai, seria uma surpresa se ela dissesse a palavra mãe no Dia da Mãe.

Joana Leal/MS