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Que estranha forma de ajudar

Logo que tivemos conhecimento da situação de saúde dramática de Eva, a bebé que nasceu há dois meses e pouco em Toronto e a quem foi diagnosticada a Atrofia Muscular Espinal, iniciámos imediatamente uma campanha de divulgação e sensibilização nas nossas redes sociais e restantes plataformas de comunicação do grupo MDC. Naturalmente, tudo faremos para continuar a ajudar e a alertar para a necessidade de ajudar.

Lembram-se do caso da Matilde?

Matilde tinha sido diagnosticada com Atrofia Muscular Espinal. Uma doença terrível que pode levar à morte rápida. Na altura, depois de muita pesquisa e recolha de informação os pais de Matilde descobriram que havia uma possibilidade da sua filha ser salva – um medicamento desenvolvido nos Estados Unidos da América. A informação era ainda muito “nova”, mas os estudos clínicos apontavam para uma forte possibilidade do medicamento ser de facto a solução. Só havia um gigante pormenor – Portugal, tal como a maior parte dos países ainda não o tinham incluído no seu Plano Nacional de Saúde. O seu custo, não comparticipado, era incomportável para a família da Matilde – mais de dois milhões de euros. Mas aqueles pais desesperados não baixaram os braços. A força das redes sociais, acrescentada com o poder dos media tradicionais que ainda amplificaram mais o caso Matilde, conseguiu que se superasse a quantia inicialmente desejada, atingindo-se a angariação de mais de 2,5 milhões de euros. Extraordinário, de facto. Só possível graças à imensa onda de solidariedade que se espalhou e mobilizou os portugueses com o intuito de comprar o medicamento para salvar a Matilde.

Entretanto, o governo português acabou por decidir fazer a integração do medicamento no plano nacional de saúde e garantiu assim a sua compra, tornando não necessário o dinheiro acumulado.

As trocas de mensagens

A título pessoal, quando soube do caso de Eva (em tudo semelhante ao de Matilde) lembrei-me de contactar os proprietários da página de Facebook “Matilde, uma bebé especial” com uma intenção muito clara – alertar para a existência de uma bebé, filha de portugueses, que nasceu no Canadá com a mesma doença da Matilde e que está a precisar de ajuda urgente para se adquirir o famoso medicamento que poderá salvar-lhe a vida. Na minha boa-fé, achei que, pelo menos parte do dinheiro que havia sido doado pelos portugueses para a Matilde poderia ser encaminhado para salvar a Eva.

Para meu espanto tive a seguinte resposta:

(…)

“A Matilde não está curada e ainda tem um longo caminho pela frente, com gastos elevados em terapias e equipamentos que vai precisar e não sabemos por quanto tempo, embora a nossa expectativa seja que não venha a precisar por muito tempo e seja uma menina o mais saudável possível.

O valor que angariamos está a ser utilizado para ajudar outras crianças com a mesma doença em Portugal e com outras doenças igualmente debilitantes, e que os pais não têm possibilidades de dar aos filhos as terapias e os equipamentos que tanto precisam para poderem ter uma qualidade de vida melhor e um melhor desenvolvimento.”

Nem queria acreditar no que estava a ler… achei melhor apelar ao bom-senso, dizendo que ninguém iria compreender que a justificação para não ajudarem a Eva fosse “ajudamos crianças em Portugal”. Pedi para reconsiderarem. Chamei a atenção para o facto de o dinheiro ter chegado à conta bancária gerida por eles, graças à generosidade dos portugueses. E, de novo me espantei com a resposta.

(…)

“Nunca pensamos que fosse possível tamanha onda de solidariedade e sempre fizemos questão de agradecer e de expressar a gratidão, e sempre dissemos que ajudaríamos outros bebés com a mesma doença e outras em Portugal.

O dinheiro é necessário e está a ajudar outros bebés e vai ajudar a Matilde, porque infelizmente não é só tomar a medicação, existem as terapias e os equipamentos. E queremos continuar a ajudar porque infelizmente vão continuar a nascer bebés com esta doença terrível.”

A sério?

Não me conformo! E confesso que estou com um sentimento misto – entre a surpresa e a indignação. Não me saem do olhar e da cabeça estas frases que me dizem que a Eva, pela circunstância de ser uma bebé filha de portugueses que vivem no estrangeiro, já não pode beneficiar do dinheiro que foi angariado pelos pais da Matilde. Porque não nasceu em Portugal??? E então quanto do dinheiro angariado para salvar a Matilde veio de pais que vivem fora de Portugal e não hesitaram em ajudar? Se tivesse nascido em Portugal a Eva já não precisaria da “bondade” dos pais da Matilde. Porque beneficiaria do mesmo que beneficiou a filha e as outras crianças que nasceram ou vão nascer com esta terrível doença.

Apelei o mais que pude para reconsiderarem o que me diziam. Expliquei que ninguém iria compreender tal posição. Chegaram ao ponto de se “disponibilizarem” para dar contactos dos locais onde a Eva poderá fazer o tratamento nos Estados Unidos (só podem estar a brincar…), esquecendo que para além dos 2,1 milhões de dólares US, ainda haveria muito mais para pagar.

A última mensagem que recebi dos gestores da página “Matilde, uma bebé especial” foi:

“não nos peça para deixar de ajudar quem tanto precisa… e a nossa bebé não sabemos o que pode vir a precisar no futuro… só tem 6 meses e uma longa batalha pela frente.”

Enfim… ainda respondi assim:

“Queremos todos o melhor, sempre, para a pequena Matilde e todos aqueles na situação dela. No entanto, “futuro” é infelizmente uma palavra incerta na vida da Eva. Todos compreendem que terapias e máquinas são precisas, eventualmente, no futuro da Matilde. Neste momento, a medicação é absolutamente necessária para a Eva, que não tem o Estado para lha pagar. Reforço que foi para isso que todos contribuímos, duas vezes (por donativo e pelo Estado) para ajudar (e voltaríamos a fazer!) a Matilde. Não vos estamos a pedir para deixarem de ajudar quem tanto precisa, é absolutamente o contrário! Mas façam o que a vossa consciência mandar.”

Quero dizer-vos que informei previamente, os gestores da página “Matilde, uma bebé especial”, por uma questão de transparência e honestidade, que iria tornar pública a nossa troca de mensagens. Porque não me conformo e estou indignada. Isto não se faz. A Eva é tão portuguesa quanto a Matilde – só nasceu em Toronto.

Prometi a mim mesma que Toronto e toda a comunidade portuguesa do Ontario iam saber disto.

Por fim, entendi que era minha obrigação pedir aos meus amigos do Facebook que partilhassem a minha indignação. Afinal, tal como foi possível mobilizarmo-nos para ajudar a Matilde, talvez seja possível que todos juntos possamos angariar a quantidade de bom senso suficiente e necessário para quem está a gerir o dinheiro que todos nós ajudámos a acumular.

Desejo muitas felicidades e muita saúde para a pequena Matilde. Mas desejo também muito que a pequena Eva tenha uma vida linda, feliz e saudável.

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