Comunidade

Todos juntos por Eva Batista

Sempre que um português ou portuguesa é afetado por algo negativo, a comunidade portuguesa dá as mãos para ajudar. Durante esta semana, que está a chegar ao fim, a comunidade foi surpreendida com o desespero de um casal jovem, Ricardo Baptista e Jéssica Sousa, pais da bebé Eva Sousa Baptista. A “nossa” Eva tem apenas 2 meses e já luta pela vida. Eva foi diagnostica com Atrofia Muscular Espinhal (AME) -Tipo 1, em (inglês SMA).

O que é AME? É um grupo de doenças neuromusculares que resultam da perda dos neurónios motores e progressiva atrofia muscular. A gravidade dos sintomas e a idade de início variam consoante o tipo. Alguns tipos são detetáveis durante ou antes do nascimento, enquanto outros só se revelam em idade adulta. A doença é causada por um defeito genético no gene SMN1. O gene SMN1 codifica a proteína de sobrevivência dos neurónios motores, uma proteína fundamental para a sobrevivência dos neurónios motores. A perda destes neurónios impede a transmissão de sinais entre o cérebro e os músculos esqueléticos. O diagnóstico é feito com base nos sintomas e confirmado por exames genéticos.

Ora, a Eva tem uma das variantes mais graves e ainda por cima manifestando-se muito cedo, quando só tinha semanas de vida. Como é de conhecimento público, há um tratamento aprovado no Canadá com o medicamento Spinaraza, que não cura, apenas trava a evolução e que tem que ser administrado as vezes que forem necessárias ou enquanto estiver a fazer efeito. Porém, existe um fármaco, o Zolgesnma, nos EUA que foi aprovado pelo FDA (agência que regula os medicamentos) em que basta uma única dose e que poderá curar a Eva se for administrada o quanto antes. Devem estar a pensar “que boa notícia!”, e de facto é, mas tem alguns senãos! O Zolgesnma não está aprovado no Canadá e é só o medicamento mais caro do mundo com um preço exorbitante de US$ 2,100,000.00 Quem sãos os pais que podem pagar este valor??? Pois, os pais da nossa Eva estão exatamente neste dilema, como vão poder salvar a filha? Fizeram, e bem, o que todos nós faríamos para salvar os nossos… pediram ajuda! E cá estamos!!! Todos juntos, unidos como nunca! Muito se tem doado durante a última semana através do www.ca.gofundme.com/f/foreva-strong, ultrapassando os $ 155,000.00, por e-transfer, as caixinhas nos balcões, doações em estabelecimentos comerciais, na conta solidária em Portugal, ou almoços solidários como aquele que o Milénio Stadium testemunhou, no dia 16, no Mercado Negro.

Dois empresários da construção, Ricardo Barbosa e Gary Mare, organizaram através do Facebook este encontro. No total eram dezanove empresários e juntaram $ 4,000.00! Ricardo Barbosa, mesmo sem conhecer os pais da Eva não teve dúvidas que tinha que ajudar – “eu compreendo a dor deles, eu já perdi um filho… eu sei o que eles estão a passar”. David Mare, empresário que também já abraçou esta causa porque “esta menina faz parte da nossa família no Senso Group e também é da família da minha cunhada”.

Para receber o envelope com o montante angariado, estavam presentes Bruno e Marta Morgado, primos de Ricardo, que se encontravam muito gratos e agradeceram em nome dos pais da Eva. O casal confidenciou ao Milénio Stadium, que o estado de espírito dos pais além da imensa tristeza é também de confiança e fé que vão conseguir levar a filha a Boston, nos EUA, pois o médico da Eva, no Sick Kids Hospital, mesmo que o tratamento chegue, recusa-se a administrá-lo. Quanto à nossa Eva, “ela está muito cansada… o maior problema neste momento está na respiração e no comer. Ela está a ser alimentada por sonda” contou-nos Marta Morgado.

Quanto ao facto do preço desmedido deste fármaco, a resposta entre os presentes foi unânime… Ultrajoso!
Em nome pessoal e como mãe, peço encarecidamente que façam um donativo, mas acima de tudo partilhem a história da nossa pequena-grande guerreira sempre que puderem.

O montante já conseguido é considerável, porém está muito longe do objetivo. Cada minuto que passa, é um minuto de incertezas na vida desta família.

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