Comunidade

“Passar o Natal em família. É só isso que ela quer… e merece”

Como qualquer criança, Eva merecia poder viver esta época tão especial junto de quem a ama e com aquilo que infelizmente lhe falta: saúde. É no inovador medicamento Zolgensma, que já foi administrado na bebé portuguesa Matilde, tendo sido suportado pelo Serviço Nacional de Saúde português, que os pais da bebé depositam a sua esperança, já que este é visto como uma terapia genética que atua na “raiz” da doença.

Para além de não ser comercializado no Canadá, este medicamento custa cerca de três milhões de dólares. Assim sendo, os pais de Eva Batista lançaram uma campanha de angariação de fundos e têm vindo a realizar diversos eventos para o mesmo fim. Foi o caso do jantar que aconteceu no passado dia 7 de dezembro que contou com a presença de cerca de 1070 pessoas. Joana Capitão foi uma das pessoas que não pode deixar de ajudar assim que soube da história da menina.

“Primeiro porque sou mãe e não consigo imaginar a dor que estes pais estão a passar por causa da pequenina e depois porque também sou da terra dos avós paternos. E, claro, sou portuguesa! Acho que todos os portugueses que estão na comunidade deviam estar cá, porque hoje por ela…amanhã pode ser por nós”, afirmou.

Rui Gomes, Cônsul-Geral de Toronto, confessou à Camões TV que nunca tinha visto o salão da LiUNA Local 183 com tantas pessoas, realçando o sentimento de entreajuda. “O que eu posso dizer é que eu próprio no Consulado já me reuni algumas vezes com os pais da Eva, o Ministério dos Negócios Estrangeiros está em contacto com o Ministério da Saúde e, portanto, nós estamos a acompanhar este caso. Trata-se de uma doença rara cuja esperança, em termos de cura, reside num medicamento que ainda só foi aprovado nos Estados Unidos – é o único país no mundo que tem autorização de comercialização. E mesmo nos Estados Unidos foi aprovado muito recentemente, apenas em finais de maio deste ano. Na Europa ele está a ser avaliado pela Agência Europeia do Medicamento e, portanto, há ainda um conjunto de restrições relativamente à utilização deste medicamente, como aqui no Canadá também existem. O o que nós estamos a fazer é, através do Ministério da Saúde, fornecer à família informações relativamente aos testes que, de acordo com o Sistema Nacional de Saúde, teriam que ser feitos para se comprovar que a utilização deste medicamento constitui a solução terapêutica adequada para a Eva”.

Rui Gomes esclareceu que o valor elevado do medicamento de que a pequena Eva necessita está principalmente relacionado com o mesmo ser recente e não ser comercializado no Canadá. Independentemente disso, tem a firme certeza que esta família vai alcançar o objetivo rapidamente.

“Todos temos essa esperança, é por isso que todos estamos aqui esta noite – para contribuir para que as metas necessárias sejam alcançadas e acho que a forma como os portugueses e a sociedade luso-canadiana aderiram a esta causa, o vosso papel como órgãos de comunicação social que também estão a divulgar… tenho a esperança e a expectativa que possam ser reunidos meios, não só para a Eva mas inclusivamente para outras crianças, luso-canadianas ou não, que aqui no Canadá também necessitem de ajuda para poderem sobreviver a esta doença”
Jéssica Batista, mãe da bebé, confidenciou ao nosso jornal que os convites para este evento esgotaram em cerca de uma hora. Tamanha onda de solidariedade surpreendeu estes pais que já estão a organizar um novo jantar no próximo dia 11 de janeiro.

“Não há palavras para dizer como nos sentimos mas estamos muito contentes. Neste momento precisávamos que a comunidade se juntasse para nos ajudar e, por isso, agradecemos muito”, disse Jéssica, claramente emocionada.
A pequena Eva foi recentemente sujeita a uma operação e, segundo os pais, está a recuperar bem. Antes da realização do jantar os donativos ainda não tinham atingido metade do valor necessário. Mas nada faz tremer a esperança de Jéssica e Ricardo.

“Ainda não chegámos a meio. Acho que vamos chegar lá perto hoje. Sabemos que estamos lá perto, já faltou mais, mas sabemos também que isto é um caminho ainda comprido… mas vamos chegar lá! Com o apoio que nós temos, com a nossa família e com a nossa comunidade, estou confiante que vamos chegar lá”, disse o pai da pequena Eva.
O Natal é uma época de dar e receber… E o desejo de Eva para o Pai Natal é apenas um: viver…com saúde. Afinal, e segundo as palavras de Ricardo Batista, “pode parecer muito, mas ao mesmo tempo é só isso que ela quer… e merece”.

Inês Barbosa/MS

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