Comunidade

ForEva Strong: A união faz mesmo a força!

Foi há um ano que a triste notícia chegou. Com o poder das redes sociais rapidamente se começou a espalhar e, em pouco tempo, a comunidade luso-canadiana se mobilizou para ajudar a pequena Eva – a bebé lusodescendente que nasceu com Atrofia Muscular Espinal. A doença que precisa de ser tratada com o medicamento mais caro do mundo (o Zolgensma), exigia rapidez na mobilização de todos em torno de um objetivo – conseguir a verba necessária para a compra do medicamento, ou seja, 2,8 milhões de dólares.

A Atrofia Muscular Espinal é uma doença degenerativa neuromuscular rara de origem genética, que afeta o funcionamento de todo o corpo. Eva é portadora da forma mais grave da doença, o tipo 1, que pode levar à morte, uma vez que, no limite, o doente deixa de conseguir respirar.

Milenio Stadium - Toronto - forevastrong6
Créditos: ForEva Strong

 

O que parecia impossível transformou-se num exemplo extraordinário de união – a campanha implantou-se e teve resultados nunca vistos. Sucederam-se os eventos, jantares, leilões, venda de merchandising e os donativos foram sendo somados, transformando-se em esperança para a Eva e os seus incansáveis pais, Jéssica e Ricardo.
Foi essa capacidade de unir uma comunidade que tantas vezes se apresenta dispersa, que justificou que o Milénio Stadium tivesse decidido atribuir a Eva Batista o título de personalidade do ano (2019).

Neste caminho da ainda tão curta vida, o coração apertava a cada internamento da pequena Eva, uma verdadeira heroína que sempre mostrou ter a força necessária para suportar a espera pelo medicamento que lhe vai dar a possibilidade de ter uma vida saudável e feliz. Para tentar controlar a evolução da Atrofia Muscular Espinal, Eva foi inicialmente tratada com Spinraza, mas Zolgensma é o fármaco que se tem revelado mais eficaz no tratamento da doença, e que tem sido administrado em várias partes do mundo, incluindo em Portugal, a crianças com a mesma patologia.

A campanha de angariação de fundos corria bem até a pandemia chegar e cortar a possibilidade de realização de tudo o que já estava programado para se conseguir atingir a meta. No entanto, nem nesta altura se baixaram os braços – a MDC Media Group produziu e realizou um grande espetáculo televisivo – Songs For Eva – que mobilizou artistas e figuras públicas e contribuiu, desse modo, para ajudar a reativar a campanha de angariação de fundos. Mesmo assim… faltava pouco, mas o pouco parecia ser muito nesta luta contra o tempo.

Esta semana a notícia mais aguardada chegou – a Eva já tem os 2,8 milhões de dólares necessários para adquirir o Zolgensma. A alegria é imensa e todos os que contribuíram, de algum modo, podem ficar com a justa sensação de missão cumprida.

O montante que faltava foi obtido graças a um gesto da maior demonstração de solidariedade por parte dos pais de uma outra menina canadiana, que tem a mesma doença de Eva. Essa bebé teve a sorte (que a Eva não teve…) de ser contemplada na lotaria promovida da empresa farmacêutica produtora do Zolgensma (Novartis), que permitia a administração gratuita do medicamento mais caro do mundo. Esses pais decidiram prescindir do valor que, também eles, tinham conseguido angariar, distribuindo-o por outras crianças com a mesma doença.

 

Milenio Stadium - For Eva Strong
Eva Batista e os pais, Jéssica e Ricardo – Créditos: ForEva Strong

 

Os pais de Eva fizeram o anúncio na página de Facebook “For Eva Strong”, que foi a grande âncora de toda a campanha. No vídeo que publicaram, onde não escondem a alegria imensa, explicaram como tudo aconteceu “Como [a outra menina] já não necessitou dos valores que tinha até ao momento angariado, distribuiu os mesmos pelas crianças com AME, sendo a Eva uma das contempladas com a quantia que faltava”.

Agora, segundo Ricardo e Jéssica Batista, a filha será tratada com o medicamento no hospital Sick Kids, assim que todo o processo de aquisição do medicamento fique concluído e se verifique que a condição física de Eva permite a sua administração.

No vídeo os pais de Eva expressam o seu sentir de um modo que poderia ser subscrito por todos nós, que há um ano nos emocionámos e deixámos envolver pelo sorriso lindo da Eva – “Não há palavras que descrevam o que estamos a sentir. Conseguimos chegar ao nosso objetivo! Graças à generosidade de todos, a nossa guerreira Eva vai finalmente ter acesso ao medicamento de que tanto necessita”.

Catarina Balça/MS

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