Comunidade

Comunicado dos pais da EVA “HOJE A EVA RECEBEU O ZOLGENSMA!”

Milenio Stadium - Toronto - Eva Batista

É tão difícil articular como estamos realmente nos sentindo neste momento. Depois de todos os obstáculos que enfrentamos e depois de viver um ano tão sombrio, hoje foi a luz no fim do túnel. nosso sonho se tornando realidade!

Somos eternamente gratos pelo apoio de todos durante nossa jornada. Não poderíamos ter chegado a esse ponto sem o amor e a generosidade da nossa comunidade. Também somos extremamente gratos por todos os funcionários que têm trabalhado tanto para que este momento aconteça no hospital de doentes infantis.

Este ano foi um ano repleto de muitas emoções e surpresas. Uma grande surpresa para nós foi o inimaginável… depois de elevar nosso objetivo e durante o processo de obtenção de Zolgensma, o nome de Eva foi selecionado na “lotaria” do Programa de Acesso Gerenciado da AveXis. Uau, que final para nossa história de Zolgensma! Fomos verdadeiramente abençoados e entendemos que a necessidade de ajuda está entre muitas famílias, por isso planeamos retribuir!

Começaremos devolvendo os fundos doados de nossa incrível família SMA em Vancouver que nos ajudou a cruzar a linha de chegada!!! Vamos guardar para sempre esse momento especial em nossos corações e somos eternamente gratos! Também estamos trabalhando em algo especial e planeamos retribuir à comunidade da SMA, Hospital SickKids, organizações que nos apoiaram e algumas famílias lutando contra doenças raras, e também alguns fundos serão dedicados para o futuro da Eva e suas complexas necessidades.

Por enquanto, queremos aproveitar este momento e aproveitar o nosso grande dia e esta incrível conquista. 2019 e 2020 foram os anos mais difíceis das nossas vidas, mas estamos muito felizes. A Eva finalmente recebeu o seu milagre e mal pode esperar para ver todo o progresso que fará no futuro.

Obrigado novamente do fundo dos nossos corações, por todo o vosso apoio e mensagens de ânimo. Juntos demos à Eva uma segunda chance de vida!

OBRIGADO
Com amor,
Família Batista
Toronto, 25 de novembro de 2020

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